Alex Simpson, uma jovem nascida em Omaha, no estado de Nebraska, que veio ao mundo com hidranencefalia , condição neurológica extremamente rara em que os hemisférios cerebrais não se formam, completou 20 anos no início deste mês, contrariando todas as previsões médicas. O caso foi revelado pelo jornal The Mirror US .
Diagnosticada aos dois meses de vida, Alex tinha apenas “metade do tamanho de um dedo mindinho” de tecido cerebelar na região posterior do cérebro, segundo relato da família. Diante da gravidade do quadro, médicos afirmaram que ela não viveria além dos quatro anos, tornando seu atual marco de vida uma rara e inesperada exceção.
De acordo com S.J., irmão de Alex, que hoje tem 14 anos, a jovem precisa de cuidados contínuos e supervisão 24 horas por dia. A rotina da casa foi moldada ao redor das necessidades dela, com pais, irmãos e outros familiares organizando seus horários para garantir atenção constante. “A conexão acontece pelo contato físico”, explicou o adolescente ao jornal.
A família acredita que o ambiente acolhedor e o suporte integral foram fundamentais para que Alex superasse as expectativas e alcançasse duas décadas de vida.
Hidranencefalia; entenda
A hidranencefalia é uma anomalia congênita que afeta o sistema nervoso central. Conforme a Cleveland Clinic, bebês nascidos com a condição não possuem os hemisférios cerebrais, as duas metades que compõem a maior parte do encéfalo.
Apesar do nome semelhante, a doença não deve ser confundida com a hidrocefalia, que é caracterizada pelo acúmulo de líquido no cérebro. A hidranencefalia envolve uma formação anormal do cérebro ainda durante o desenvolvimento fetal. As causas exatas da condição são desconhecidas, mas podem envolver fatores genéticos ou exposição a toxinas durante a gestação. O diagnóstico pode ser feito por ultrassom pré-natal ou por exames como a ressonância magnética.
Além da ausência de partes fundamentais do cérebro, a hidranencefalia pode causar sintomas como atraso no desenvolvimento, alterações no tônus muscular, aumento do tamanho da cabeça, dificuldades respiratórias, rigidez nos membros, além de problemas de visão e audição.
A hidranencefalia não tem cura. O tratamento inclui cirurgias para drenagem de líquido intracraniano, uso de anticonvulsivantes, fisioterapia e suporte nutricional. O prognóstico, no entanto, costuma ser grave: a maioria dos bebês morre antes de nascer ou não chega a completar o primeiro ano de vida, segundo a Cleveland Clinic.