Governo do Piauí entrega Centro de Tratamento da Doença de Fabry em Curimatá

O Governo do Estado, através da Secretaria de Estado Saúde (Sesapi), inaugurou nessa sexta-feira (13), em Curimatá, o primeiro Centro de Atendimento e Tratamento da Doença de Fabry. A obra é uma parceria público-privada com a Associação Piauiense de Fabry (Aspif). A solenidade aconteceu no Hospital Estadual Júlio Borges de Macedo, onde o Centro, que recebeu o nome AMJL Vogado Rodrigues, foi instalado.

A inauguração do Centro contou com as presenças do secretário de Saúde, Ernani Maia, do prefeito Reidan Maia e da secretária de Saúde do Município de Curimatá, além de representantes da Aspif, e da comunidade local, envolvidos com o projeto. Na ocasião foi entregue ao Secretário de Saúde do Estado um relatório com especificações de equipamentos para a realização dos exames aos quais os pacientes de Fabry devem se submeter regularmente como parte do tratamento. Essa medida também beneficiaria a população como um todo, poupando quem já está debilitado de desgastes físicos e custos financeiros adicionais.

“Nós entramos com o terreno anexo ao hospital, projeto arquitetônico e vamos dar as condições, através de equipamentos, para que os pacientes façam os exames no próprio hospital, sem precisar se descolar a Teresina”, afirma Ernani Maia.

A escolha da cidade de Curimatá - município de 10 mil habitantes, localizado a 700 quilômetros da capital Teresina - para a construção do Centro de Atendimento e Tratamento AMJL Vogado Rodrigues foi motivada pelo fato de o município concentrar o maior número de pessoas portadoras de Doença de Fabry. Condição crônica, de origem genética, a doença atinge vários órgãos vitais levando a uma maior incidência de, especialmente, acidentes vasculares cerebrais (AVC) e problemas cardíacos.

No Brasil, até o momento, foram identificados cerca de 220 portadores de Fabry. No mundo, estima-se que existam mais de 25 mil pessoas com a doença.

Descoberta

A descoberta desse grupo de portadores da Doença de Fabry se deu a partir do trabalho de pesquisa da dra. Semíramis Jamil Hadad do Monte e do Dr. José Tibúrcio do Monte Neto, médicos da Universidade Federal do Piauí (UFPI), que diagnosticaram o primeiro paciente de Fabry da região.

A Doença de Fabry é uma condição genética rara, transmissível somente por hereditariedade, a homens e mulheres. Ela ocorre por consanguinidade quando membros de uma mesma família têm filhos entre si e é causada pela deficiência, ou ausência, no organismo da enzima alfa-galactosidase, responsável pela decomposição de certos lipídeos (gorduras). A falta desta enzima provoca um acúmulo de uma substância gordurosa, especialmente, nos vasos sanguíneos, prejudicando o funcionamento de sistemas e órgãos vitais, como rim, coração e cérebro, com consequências graves e, em alguns casos, fatais.

A doença de Fabry não apenas prejudica a qualidade de vida do paciente, como também reduz substancialmente a expectativa de vida, em ambos os sexos (50 anos para homens e 70 anos para mulheres), aumentando a chance de morte por infarto do coração, acidente vascular cerebral (AVC) e insuficiência renal. A maioria dos pacientes são diagnosticados já na idade adulta, mas, os sintomas começam a aparecer nas idades de 3 a 10 anos (para homens) e 6 a 15 anos (para mulheres).

Embora ainda não tenha cura, a Doença de Fabry tem tratamento: a Terapia de Reposição Enzimática (TRE).

Projeto

O Projeto Curimatá já representa um marco na história do município, não apenas para os pacientes de Fabry, mas para toda a comunidade. A partir da implementação do Centro, a expectativa é que o trabalho desenvolvido pela Aspif aumenta suas possibilidades de atendimento e tratamento da doença, trazendo melhoria na qualidade de vida dos pacientes.

Fundada em 2009, A Associação Piauiense de Fabry é uma entidade que luta pela melhoria das condições de vida dos pacientes de Doença de Fabry no estado do Piauí. A Aspif tem importante papel no diagnóstico e no tratamento dos pacientes. A entidade também tem uma missão importante na desmistificação da doença junto aos moradores de Curimatá e no resgate da autoestima dos pacientes. De acordo com Gabriela Ribeiro de Araújo, que presta apoio administrativo à Aspif, antigamente, os pacientes eram pouco informados e não tinham suporte adequado. “A Aspif vem ajudando os pacientes a serem atendidos adequadamente, bem como aprendendo a fazer a gestão correta da associação”, afirma.