Há um mês nasceu o pequeno Miguel de Araújo Sousa para trazer ao mundo uma história de luta, superação e vitória, que começou desde o seu terceiro dia de vida. A criança nasceu com uma doença rara, conhecida como Urina do Xarope de Bordo, e a família começou uma corrente de amor para conseguir ajuda financeira a fim de comprar um leite especial, que custa R$ 1.900,00 a lata.
A mãe, Olivia Matos, ficou sabendo da doença quando foi diagnosticada através do exame do pezinho. Miguel precisa tomar o leite MSUD para se alimentar. A criança está internada no Hospital Estadual Dirceu Arcoverde (HEDA), em Parnaíba, no Litoral do Piauí.
Em conversa com o GP1, a mãe afirmou que ele está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e o quadro de saúde da criança é estável. “O tratamento só vai iniciar quando ele começar a usar o leite. A gente já conseguiu comprar duas latas e estamos esperando chegar do Rio de Janeiro. Infelizmente, enquanto ele não iniciar o uso, ele corre risco de vida”, afirmou.
A família não tem recursos financeiros disponíveis para custear o tratamento e em virtude disso, conhecidos da criança criaram uma campanha com a hastag #JuntosPeloMiguel, e uma página no Facebook para divulgar todas as iniciativas e o estado de saúde do bebê.
A doença da Urina do Xarope de Bordo é uma patologia genética rara, que afeta o metabolismo dos aminoácidos. Esse erro genético causa a deficiência da enzima desidrogenase de cetoácidos de cadeia ramificada, levando ao acúmulo, na corrente sanguínea, de leucina, isoleucina e valina. Como consequência deste acúmulo, há interferência nas funções cerebrais, por isso são constantes as convulsões no paciente.
O tratamento desta doença envolve a inibição do catabolismo proteico, manutenção da síntese proteica e prevenção da deficiência de aminoácidos essenciais, através do consumo de proteínas na forma hidrolisada de aminoácidos livres de leucina, isoleucina e valina, visando prevenir que haja um prejuízo no crescimento e desenvolvimento intelectual.
A mãe, Olivia Matos, ficou sabendo da doença quando foi diagnosticada através do exame do pezinho. Miguel precisa tomar o leite MSUD para se alimentar. A criança está internada no Hospital Estadual Dirceu Arcoverde (HEDA), em Parnaíba, no Litoral do Piauí.
Em conversa com o GP1, a mãe afirmou que ele está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e o quadro de saúde da criança é estável. “O tratamento só vai iniciar quando ele começar a usar o leite. A gente já conseguiu comprar duas latas e estamos esperando chegar do Rio de Janeiro. Infelizmente, enquanto ele não iniciar o uso, ele corre risco de vida”, afirmou.
Imagem: Arquivo Pessoal
Pequeno Miguel
Ela disse também que os médicos confirmaram que como é uma doença genética, não tem cura e durante toda a infância, ele vai usar esse leite, até que com o passar do tempo, outros alimentos poderão ser consumidos, mas sempre com acompanhamento de médicos especializados e atualmente o Piauí não tem nenhum profissional habilitado para esse caso.
Pequeno MiguelA família não tem recursos financeiros disponíveis para custear o tratamento e em virtude disso, conhecidos da criança criaram uma campanha com a hastag #JuntosPeloMiguel, e uma página no Facebook para divulgar todas as iniciativas e o estado de saúde do bebê.
A doença da Urina do Xarope de Bordo é uma patologia genética rara, que afeta o metabolismo dos aminoácidos. Esse erro genético causa a deficiência da enzima desidrogenase de cetoácidos de cadeia ramificada, levando ao acúmulo, na corrente sanguínea, de leucina, isoleucina e valina. Como consequência deste acúmulo, há interferência nas funções cerebrais, por isso são constantes as convulsões no paciente.
O tratamento desta doença envolve a inibição do catabolismo proteico, manutenção da síntese proteica e prevenção da deficiência de aminoácidos essenciais, através do consumo de proteínas na forma hidrolisada de aminoácidos livres de leucina, isoleucina e valina, visando prevenir que haja um prejuízo no crescimento e desenvolvimento intelectual.
Imagem: Divulgação
Campanha para ajudar Miguel que nasceu com doença rara
Campanha para ajudar Miguel que nasceu com doença rara
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