O deputado Tiago Vasconcelos é o autor do requerimento que resultou na iluminação verde do Palácio de Karnak e da Assembleia Legislativa do Piauí em referência ao Dia Mundial de Conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid, celebrado nesta terça-feira, 22 de outubro. A ação simbólica tem como objetivo sensibilizar a sociedade para a realidade das pessoas com doenças raras e reforçar o compromisso com a inclusão e o acesso a tratamentos adequados.
Tiago Vasconcelos destacou que a iniciativa é fruto de um trabalho contínuo em defesa das famílias que convivem com essas condições.
“Como temos levantado aqui a bandeira das doenças raras, eu queria fazer esse registro e agradecer ao Governo do Estado do Piauí, que hoje, a partir das 18h, deixará o Palácio de Karnak iluminado de verde para chamar a atenção da sociedade sobre a importância da conscientização a respeito dessas síndromes. Essa tem sido a nossa defesa nesta Casa: que a gente possa incluir de verdade”, afirmou o parlamentar.
O deputado também fez o pedido para que a Assembleia Legislativa receba a mesma iluminação, ampliando o gesto de apoio e solidariedade às famílias.
A Síndrome de Phelan-McDermid é uma condição genética rara causada por alterações no gene SHANK3, que podem provocar atrasos no desenvolvimento, dificuldade de fala, hipotonia (baixo tônus muscular) e traços do espectro autista. A data busca estimular o diagnóstico precoce, o acesso a terapias e o acolhimento das pessoas afetadas e de seus familiares.
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